Trabzon Şalpazarı Geyikli Mahallesi’nden Ordu Barosu’nda görevli Av. Ali Bayraktar ile Av.Ezgi Kara Bayraktar çiftinin 16 Aylık oğulları Ali Demir Bayraktar Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası.Bu hastalık genetik bir kas hastalığı olup SMN1 proteini doğuştan eksik olan çocukların Hareketlerini, solunumunu, beslenmesini etkilemektedir.

Demir Ali bir an önce sağlığına kavuşabilmesi için Amerika’da sadece 2 yaş altındaki bebekler için onaylanan ve 2.4 milyon USD bedelindeki Zolgensma isimli gen terapisini almost gerekmektedir. Demir Ali, şu an 16 aylık ve maalesef zamanı çok kısıtlı.Tedavi için Yalnızca 8 ay gibi bir zamanı olan Demir Ali için Yapacağınız tüm bağışlar çok değerli çok kıymetlidir. Elinizden gelen tüm maddi ve manevi yardımları Demir Ali’nin sağlığı ve geleceği için yapalım.Demir Ali, 8 ay içerisinde tedavi edilmezse her şey için çok geç olabilir.

Demir Ali’nin annesi olan Av. Ezgi Kara Bayraktar “Hastalığı öğrendiklerinde 3 aylık olduğunu ve şu anda gözümüzden sakındığımız evladımız 16 aylık onu her an kaybetme korkusu ile yaşamaktayız. Evladımızın bir hareketi bizim için çok değerli. Bazı hareketleri elde edebilmek için uzun uğraşlar veriyoruz. Ancak zaman kısıtlı ve hastalık hızlı ilerliyor en büyük arzularının Demir Ali’nin okula, parka gittiğini, bir topun peşinden koştuğunu görmek olduğunu “belirtti.

Demir Ali Bayraktar’a bağış ve yardım yaparak geleceği ve sağlığı olabilirsiniz. İletişim için 0543 621 12 93 — 05054690538 numaralı telefonlara ulaşabilirsiniz.

Not : Haberi Duyarlılık adına sizde paylaşım yapabilir misiniz.